孩子，你是我最幸福的一堂課





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六個患罕見病及有特殊需要的孩子，

教父母活出不一樣的幸福人生。


懷著歡笑與希望迎接新生命的到來，

豈料伴隨的卻是意料之外的先天殘疾。

面對不一樣的子女，

父母註定要揮別平凡的親子生活，

肩負更沉重的照顧責任。

資深親子專欄作家及傳媒人張笑容，

走訪六個育有罕見病及特殊需要孩子的家庭，

包括第六型黏多醣症、威廉氏綜合症、CFC 綜合症等，

寫下父母如何活好計劃以外的人生。

讓大家重新審視生命與親情，

找回內心最純粹的愛與感動……

本書賣點

．透過分享六個家庭故事，教大家回想為人父母的初心、反思教養的真義以及戰勝逆境的方法

．期望引起社會的迴響，令人正視罕見病患者所需面對的醫療、教育、就業等不同問題，促使政府和決策當局提供更完善的支援服務；並帶領公眾放下對殘疾人士的歧視和偏見，攜手建立關愛共融的社會。

．首2000冊的作者版稅將捐予香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組作慈善用途

名人推薦

張超雄立法會議員（新界東地方選區）

有特別孩子的家庭當然是特別家庭。張笑容深入採訪，將他們的甜酸苦辣，輕鬆但深刻地剖白，讓我們反思生命的意義。

石丹理博士香港理工大學協理副校長及應用社會科學系講座教授、香港特區政府家庭議會主席

這是一本感動人心的書。透過六個不同先天性罕見病孩子的個案，我們對有關家庭面對的困境有更深的體會。本書亦提醒家長，每個孩子都有才能。只要透過愛與關懷、忍耐、悉心教導，每個孩子都可以展翅飛騰、發展潛能。

許芷恩《黃巴士EMAG》總編輯

衷心相信，為人父母是天賜的福氣——小朋友都是天主的孩子，託管到我們家裡來，是上天付託予我們的重任，也讓我們從中學習、體驗和實踐愛。為人父母從來不易，作為有特別需要的孩子的父母，在體能與心理質素方面的要求更是半點不能鬆懈。很感恩笑容這本《孩子，你是我最幸福的一堂課》問世，透過分享六個家庭故事，為各位家長打氣，帶領大家反思家庭的本質及為人父母的初心：無條件的愛。

陳筱芬教育博士資深生涯規劃專欄作家、星島新聞集團求職廣場行政總裁

要照顧身體及能力限制均比別人大的孩子，這群勇敢的父母很快便擦乾自己的眼淚，鼓起勇氣，在別人種種不可能的眼光中，為孩子開拓及孕育一個溫暖的成長空間。不止於此，他們還積極為子女進行生涯規劃，從健康護理、特殊教育、成長心智、開發潛能、爭取權益，以至職場就業，一一不缺。哪怕時光再短暫，只要活著的每一刻都盡情、盡力，便是精彩的人生。這六個不一樣的深情的生命教育故事，值得我們細味閱讀、反思。

何美儀《明報》親子教育專欄作家

非常感謝笑容，讓我記起了結婚時的誓言「無論生老病死，我承諾永不離棄你」。親子關係何嘗不是一生的愛情故事?? 對孩子的愛，同樣包含勇氣、堅忍、承擔、接納。爸媽們，在面對如何痛苦難熬的逆境時，請以笑容重申你愛的宣言。

菜姨姨（蔡淑玲）書伴我行（香港）基金會社區閱讀發展總監

這書沒有煽情或是賺人熱淚的情節，沒有歌功頌德的文字，只是樸實無華地說出，那些不一樣的家庭和他們獨特的孩子，是如何手牽手地走出陰霾，迎向更美好的明天！

葛雋心靈勵志作家

家家有一本難唸的經。有的「經」苦澀，有的「經」唏噓，有的「經」卻令人鼓舞，令人充滿力量。張笑容的人物專訪，是一部讓你體驗人間溫暖的「經」。「家經」雖然難唸，但只要堅持愛，苦澀的「經文」便化成感人的故事。

鄧澔明博士教育心理學家

有特殊需要孩子的成長，背後有著不少家長的淚水和努力。笑容透過不同的複雜個案，將這一群幕後英雄的故事娓娓道來。

王愛玲博士婚姻及家庭治療師

書中刻畫患有無法治癒之先天性罕見疾病孩子的家庭，如何從徬徨無助、以至於走出幽谷的艱辛歷程。在作者的筆下，人物有血有情，讓我深深感受到家庭的抗逆力；縱使深陷困境，歷經掙扎與無奈，仍能擁抱著愛和希望，來面對孩子成長過程中接踵而來的挑戰。

葉妙妍臨床心理學家

沒有甚麼，比先天患病孩子的父母親述他們的心路歷程，更令人動容了──尤其活現於張笑容感性細膩的筆觸。這些父母，沒有怨天尤人，反而加倍堅強積極地面對；孩子的不完美，成就了更完美的父母。是愛的力量，讓孩子和父母在不幸中找到幸福，活出豐盛的人生。書中六個真實故事，有笑有淚，感人至深，我誠意推薦。

陳卓琪特殊教育老師、博雅思教育中心創辦人

只有不合適的教學方法，沒有不受教的兒童！特殊孩子的每一步比健康孩子更需要家人的支持，書中的例子鼓勵父母讓孩子勇敢追夢，我向所有家長極力推介這本好書。

王月歡美贊臣營養品副總裁及香港區總經理

他們的故事讓我深深體會到，生命中總都有不同的門戶，引領我們通往新的出口，最重要的是在逆境中不停尋找生命的可能性。

歐陽卓倫兒科專科醫生及協康會執行委員會主席

受訪父母帶來發人深省的六堂「課」，令人反思為人父母的深層意義。故事當中有面對挫折而學會放下、卻永不放棄的豁達心態，亦有珍惜所有、心存感恩的正面態度。我希望這本書能啟發更多父母，反思如何去培育子女，如何以更正面、更積極的態度去愛護和指引自己的孩子。



新聞分享



許多大學生會利用空閒時間打工，近來有網友就在網路平台「Dcard」上分享自己在日本快時尚服裝品牌「Uniqlo」的打工經驗，表示時薪 150 元雖然較一般打工薪水高，但都是一人當三、四人在用，相當疲累。這篇文章也引起許多網友迴響。

雖然薪水高但做的事也多，發文的女網友指出，工作內容包含：幫忙帶位、整理客人試穿不需要的衣物、褲長修改，結帳、處理退換貨、進行商品廣播，在倉庫出貨、備貨，接待客人、叫賣、滿足顧客需求等。且 11 點開店 8 點就得到店裡整理打掃，不論早晚班都得開早會，重視禮節所以同事間很常說辛苦了、寫感謝卡，上班也得自費購入店內服裝，最好還要是當季的。

不僅如此，女網友還說，有時店鋪會視情況調整人力，可能會砍班或是調店，有同事就曾從一星期被砍 16 小時、砍到剩 8 小時，最後直接被調去路面店，且在那打工經常需要久站，所以一開始真的會很累更曾累到無心上課。但女網友也說，在那打工真得是個很好磨練自己的地方，能學會應對顧客、處理問題，環境乾淨舒適福利又好，同事感情也不錯（但各店鋪狀況不同），並不全然都不好。

網友看完則紛紛表示，「累死累死累死，要不是有好同事還有不錯時薪誰要待在 UQ 」、「做 PT 可以，正職完全不考慮」，但也有網友說「離開之後會很想念 UQ 耶～雖然在職的時候真的很累。」、「做久了之後就覺得蠻好玩的，因為可以學的東西真的很多，不怕每天一直做一樣的事。」



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